自闭症日 全国200多万孤独症儿童如何治愈
2022-06-14 14:55:07 责任编辑:PH 10人 131人
早上5点,长沙一片漆黑。小陈已经在长沙一家儿童医院的康复科门口排队,相当于一岁以上患有自闭症的儿子林林(化名)。此时排队基本上可以保证排名前十,在上午11点多完成康复,然后赶上下午的干预课程。自闭症日,快8点了,医生开始工作。排队的父母带着他们的孩子进入康复科,开始治疗。
目前,行业中最常用的干预模式是ABA,即应用行为分析疗法。它将要教授的技能分解为可执行的行为单元,并通过特殊手段训练每个行为单元,直到掌握为止。最后,它将掌握的行为单元连接起来,形成更复杂的行为,表现在语言、模仿、游戏技能、社交等方面。
长期以来,ABA被认为是唯一有效的自闭症干预方法,但目前,结合儿童发展规律实施的行为疗法——自然发展行为干预(NDBI)模式已逐渐成为国际主流共识。他强调这是一种心理社会医学模式,不是生物医学模式。
NDBI代表ABA与发展科学的结合。其基本特点是在自然环境中自然发生的社会活动背景下进行干预,强调在社会环境中进行家长培训,实现治疗师干预与家长干预的结合。NDBI的方式更适合自然实践和生活环境,而不是结构化的ABA模式。
早期密集型行为干预的方法也受到了业内人士的高度赞扬,其中洛瓦斯模式是研究最多的方法。经过大量的对比实验,洛瓦斯得出结论,从2-3岁开始,每周在指导下对儿童进行28-40小时的行为干预将达到最佳的康复效果。这也意味着干预康复实际上是一场与时间赛跑。
对于自闭症干预,特别是对于早期或严重病例,强调高强度干预非常重要。对儿童的一对一干预每天需要4-8小时,甚至更高。但事实上,考虑到合格治疗师的资源有限和高价格,很少有机构能够提供如此高强度的一对一干预,也很少有家庭能够承担如此高的干预费用。尽管不同的省市对在指定机构进行自闭症康复的儿童给予补贴,但这仍然是巨大成本的杯水车薪。
康复给家庭带来的经济负担是一个全世界都面临的问题。邹小兵认为,CST(护理技能)培训是一种可以推广的方式,可以帮助家长在科学地为孩子进行康复培训后掌握基本技能,从而降低家庭康复培训的费用。
早在2015年9月,世卫组织就选择中国作为CST项目全球培训计划的第一站,一些城市也开始了试点项目。在他看来,政府必须确保以家庭为中心的科学干预和干预指导。
随着综合教育的兴起,也提出了不同的观点。在调查过程中,残疾基金会的工作人员陈景杰发现,过度的干预疗法使儿童在机构中度过童年,更难以从自然环境中获得家庭、学校和社会的支持。
他经常带孩子们出去,指着超市、医院、学校、家和其他经常去的地方教他们知道。在他看来,直接进入生活比坐在教室里对教师创造的自然情实际。干预的目的不是为了让他们过上更好的生活吗?
他还同意融合的概念:到目前为止,我们最受尊敬的干预是干预儿童的社会情绪和行为,包括家庭、幼儿园、学校和其他地方的自然情况。这种干预不是医学性质的。
在2022年2月26日举行的学前融合教育政策研讨会上,中国女子学院儿童发展与教育学院教师赵美菊指出,中国特殊儿童的典型现象是,特殊儿童的早期教育主要在康复机构进行,而学前教育的影响太小。自闭症日,在她看来,许多儿童要么正在康复,要么正在康复之路上,这严重压缩了儿童早期发展中非常重要的游戏和现实生活时间。
